PsicoOncología en niños con Leucemia

Por: Claudia Santana

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“Nací en Coatzacoalcos, y en Oaxaca me descubrieron la enfermedad; cursaba el quinto año de primaria; era muy feliz en casa de mi abuelita, pero a los nueve años empecé con vómitos, dolores muy fuertes y no comía, el diagnóstico de los Doctores fue: Leucemia Aguda Linfoblástica; desde ese momento mi vida cambió he pasado por cirugías, Quimioterapias, y tratamientos muy dolorosos”. Son palabras de Karen una adolescente de 19 años, quién durante diez años de tratamiento recibió la PsicoOncología en el Instituto Nacional de Pediatría.

La PsiOncología Pediátrica en México tiene menos de quince años, surge a principios de los años 80’s en el Servicio de Psico-oncología del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), el cual aparece en respuesta a la demanda de los enfermos con cáncer. Constituyéndose la Sociedad Mexicana de PsicoOncología en México el 27 de Julio de 1987 con el fin de incrementar, estimular y divulgar el desarrollo de la Psicología especializada en el área Oncológica en cualquiera de sus manifestaciones. Por eso y más la importancia de la PsicoOncología en niños con Leucemia es el contrarrestar el impacto físico, emocional, y social por el cual el paciente pasa.

El cáncer por lo general se ha asociado a la muerte, como una idea popular, el 80% de los pacientes con Leucemia se curan y logran tener una calidad de vida buena; el apoyo Psicológico en enfermos de leucemia es un factor muy importante, esto sirve para preparar a los niños y a los papas para entender y conocer el diagnóstico, tratamiento y el porque se debe realizar una cirugía, así como saber cuales son sus síntomas.

La Sra. María Zurita; madre de Karen, tiene dos hijos más, ella tenía arraigada la idea de que la Leucemia era significado de muerte; pero ahora esta consiente que la Leucemia es curable si se detecta a tiempo y se puede tener una calidad de vida buena, como la que lleva su hija.

Para determinar que el niño tiene Leucemia Aguda Linfoblástica (LAL); los doctores realizan diversos estudios que pueden ser muy dolorosos como; examén de medula ósea, se extrae sangre, se realiza una biopsia y otros exámenes más. Todo esto para determinar la posible existencia de tumores malignos, estos se forman por células que tienen como características el crecimiento rápido y anormal creando una tumoración o “bolita”.

Un análisis efectuado en 68 países, asegura que las Leucemias confoman entre 30 y 40% de todos los tumores malignos pediátricos. En la población mexicana, entre el año y los cuatro años de edad, el cáncer es la sexta causa de muerte con una tasa de ocho por cien mil habitantes por año, hay de cincuenta mil casos nuevos de Leucemia Aguda Linfoblástica por año mundialmente; de éstos cuarenta mil se presentan en países que carecen de recursos económicos y que a su vez carecen de atención especializada. La supervivencia en naciones desarrolladas es casi del 80%, mientras que en países en vías de desarrollo sólo el 10% tienen acceso a la posibilidad de curarse.

En el Instituto Nacional de Pediatría se registra que los pacientes con Leucemia Aguda Linfoblástica están en incremento proyectándose de manera alarmante, actualmente hay de 40 a 60 casos en tratamiento en dicha Institución, recibiéndose por mes de cuatro a cinco casos nuevos que van desde recién nacidos hasta jóvenes de 18 años, están en puerta el transplante de medula ósea cuatro niños y en lista de espera 14.

La Leucemia Aguda Linfoblástica (LAL); es el padecimiento maligno más frecuente al nivel mundial; corresponde a 75% de todas las modalidades de la Leucemia. En la República Mexicana, en el año de 1977, ocupaba el cuarto lugar entre los cinco y catorce años de edad, únicamente antecedida por padecimientos gastrointestinales, trastornos infecciosos, entre otras. Pero en el año 1996 aumento la mortalidad, por este padecimiento; hoy en día, es la segunda causa de muerte en México en el grupo de personas de cinco a 14 años de edad, antecediéndole la muerte por accidentes.

En México a través del tiempo se ha observado que la mortalidad de niños se encuentra disminuyendo de manera progresiva; se cree que para el año 2010 se logrará llegar a una cifra de 40% en toda al República. La supervivencia de un paciente pediátrico con cáncer es aproximadamente de 75%, siempre y cuando haya un diagnóstico oportuno y correcto, y el tratamiento se efectué en un centro hospitalario de alta especialidad.

Niños con Leucemia Karen (primera a la derecha)

Desde el 2006 el Instituto Nacional de Pediatría cuenta con el Seguro Popular, cubriendo la mayoría de los gastos del tratamiento, en algunos casos el paciente sólo aporta un pago simbólico ya que el costo de los medicamentos son elevados; desde 500 hasta 600 pesos por dosis. Mientras un tratamiento va desde 800 mil a un millón de pesos. En muchos casos los familiares no pueden cubrir los gastos de un transplante y es por eso que intervienen fundaciones, las cuales se encargan de cubrir gastos que ascienden a los 30 mil dólares. Los medicamentos que se usan para tratar los tumores, son la Quimioterapia; que se presenta en pastillas, inyecciones, y sueros, sirve para quitar el tumor del cuerpo, sabe feo y puede producir vomito, granos en la boca, incluso baja las defensas, las plaquetas y los glóbulos rojos. Esta actúa directamente en las células de la sangre la cual se forma por glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos, quienes se encargan de proteger de enfermedades infecciosas.

La medula ósea esta en el centro de los huesos, y ahí es en donde nacen las células de Leucemia, llamados Blastos, desapareciendo con la Quimioterapia. Es por eso que se realizan los transplantes de médula ósea. Es importante evitar el contacto del paciente con personas resfriadas, con varicela o diarrea; por la baja de defensas.

El 30 de abril del 2008 se celebró la conferencia “Cáncer Infantil” en la Fundación para la Protección de la niñez, IAP; organizada por la “Red de apoyo, difusión y ayuda contra el cáncer” presentándose como ponentes al Dra. Ana Maria Niembro Zúñiga Oncóloga Pediatra, médico adscrito del Instituto Nacional de Pediatría el Dr. José Méndez Venegas PsicoOncólogo responsable de PsicoOncología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría y el Dr. Antonio Armida, médico cirujano presidente de la Fundación San Judas Tadeo.

“La importancia del diagnóstico oportuno es la base para poder atender a estos pequeños, los niños presentarán habitualmente la presencia de ganglios, palidez, o pequeñas bolitas que se presentan al nivel del cuello, y vomites recurrente esto puede determinar en muchos casos que el niño tenga leucemia”; aseguró la Dra. Niembro.

Por su parte el Dr. Venegas aseveró “La Leucemia es una enfermedad crónica como otras, pero el significado es muy importante y la psicológica en niños y familiares aún más; en donde la adaptación es un proceso en la que el paciente se adapta a una nueva vida y es importante afirmar que la Leucemia no es contagiosa”.

"Si el niño responde a todo su tratamiento puede durar toda su vida, pero si no responde es poco el tiempo de vida. Sin embargo en nuestro país, el cáncer es la segunda causa de muerte en niños. Pero este tipo de cáncer generalmente empeora rápidamente si no se trata" comentó el Dr. Venegas en entrevista.

La Fundación San Judas Tadeo; el pasado martes 6 de mayo cumplió diez años de brindar apoyo en forma gratuita al paciente de cáncer y a la familia, dicha institución además de brindar alojamiento y alimentación ofrece ayuda en medicamentos especializados, para estudios clínicos y gastos funerarios, además brindan apoyo psicológico, y tanatológico a los pequeños con Leucemia.

Por otro lado la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC); Ofrece apoyo psicológico a los niños enfermos, así como a sus familiares, para conseguir la superación de la enfermedad en las mejores condiciones emocionales posibles; comentó la Directora General Araceli Ruiz García en una breve plática. Algunas de las Instituciones que se encargan de dar tratamientos a pacientes pediátricos son; Hospital Infantil deMéxico, Hospital Juárez, Hospital General de México, Hospital Pediátrico de Tacubaya entre otros.

La importancia de recibir la PsicoOncología en niños con leucemia es que el menor se adapta con mayor facilidad al diagnóstico, al hospital y a los tratamientos, disminuyendo su respuesta emocional negativa y presentando la conducta que le permite afrontar favorablemente la enfermedad. Y como Karen poder terminar una preparatoria y sólo permanecer en vigilancia médica.

Para escuchar el audio de la conferencia y la entrevista con el PsicoOncológo ingresa a http://claudiasan.podomatic.com/

Fuentes:

• Entrevista con el PsicoOncólogo José Méndez Venegas
• Entrevista con Karen; paciente de Leucemia,así como con su mamá, la Sra. Maria Zurita
• Plática con la Directora de AMANC; Araceli Ruiz García
• Conferencia "Cáncel Infantil" 30abril 2008
• Agradecimientos al Instituto Nacional de Pediatría, por permitirme tomar fotografías en el piso de Oncología Pediatrica.
• Cifras y datos obtenidas del libro "Hemato- Oncología" Pediátrica, Principios generales, Roberto Rivera Luna,editorial ETM, pág 5,11-14.